Según la OMS, más de 300 millones de personas en todo mundo sufren de este tipo de males.
Un promedio de 5 de cada 100 peruanos sufren una enfermedad rara, las que son transmitidas de manera genética, según informó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
“Las necesidades de un paciente con una enfermedad rara son innumerables. Actualmente, existen muchas carencias, tanto en materia legislativa como clínica, que impiden un tratamiento adecuado”, indicó Rodríguez.
Por tal motivo, en el marco de las celebraciones por este día, que busca crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los pacientes y sus familiares, la FEPER afirmó que se vienen organizando una serie de eventos en el Colegio Médico, el Ministerio de Salud y el Congreso de la República.
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen 7 mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, de las que solo en el Perú se tiene un registro de 4500. Además, aproximadamente una de cada 100,000 personas en el mundo padecen de esta clase de mal.
Dato
Más de 300 millones de personas en todo mundo son afectadas por enfermedades raras.(la república)